Thalía
YUMILSI
En la ciudad de Bayamo se reporta una sorprendente coincidencia: dos niñas que nacieron el mismo día, pero de diferentes años, tienen piel de cristal, un raro padecimiento dermatológico, cuya incidencia es de un caso entre 50 000 nacidos vivos.
Las pequeñas se nombran Yumilsi Zaldívar Martínez, de 13 años y Thalía Leyva García, de 10 años, quienes vinieron al mundo el 4 de diciembre de 1999 y de 2002, respectivamente.
La piel de cristal, nombrada en verdad epidermolisis ampollar, ampollosa o bullosa, es un grupo de enfermedades no contagiosas, de origen genético, que provocan ulceraciones, heridas y ampollas epidérmicas, además en las membranas de las mucosas y órganos internos, que con frecuencia llevan al desprendimiento del epitelio, algo producido al existir una alteración de las distintas proteínas que intervienen en la unión de la epidermis con la dermis.
La enfermedad no tiene cura, varía según sus tipos y las características del paciente; por eso los casos leves suelen pasar inadvertidos y mejorar con el tiempo pero los más graves traen complicaciones serias.
Yumilsi vive con su mamá, Iraelia Martínez, y al nacer estuvo dos meses internada en hospitales de Bayamo y La Habana hasta que pudo ser llevada a su casa.
“No sé precisar las veces que ha estado ingresada; su enfermedad tiene crisis y mejorías; así hemos vivido hasta hoy, con una lucha grande de mi parte porque el padre reside desde hace años en España, allá sufrió un accidente grave que apenas le permite hablar y caminar; no ha podido ayudarla”, dijo con pesar la progenitora.
Mientras, Thalía vive con sus padres, Leonel y Ana, y también presenta períodos de mejorías y crisis, aunque en ella la enfermedad es menos agresiva.
Las niñas se conocieron
después de que a Iraelia le contaran que había nacido en la ciudad de Bayamo otra criatura con el padecimiento de su hija y así acudió a ver a los padres de Thalía para descubrir, sorprendentemente, que las dos habían nacido el mismo día, pero con tres años de diferencia.
En la ciudad de Bayamo se reporta una sorprendente coincidencia: dos niñas que nacieron el mismo día, pero de diferentes años, tienen piel de cristal, un raro padecimiento dermatológico, cuya incidencia es de un caso entre 50 000 nacidos vivos.
Las pequeñas se nombran Yumilsi Zaldívar Martínez, de 13 años y Thalía Leyva García, de 10 años, quienes vinieron al mundo el 4 de diciembre de 1999 y de 2002, respectivamente.
La piel de cristal, nombrada en verdad epidermolisis ampollar, ampollosa o bullosa, es un grupo de enfermedades no contagiosas, de origen genético, que provocan ulceraciones, heridas y ampollas epidérmicas, además en las membranas de las mucosas y órganos internos, que con frecuencia llevan al desprendimiento del epitelio, algo producido al existir una alteración de las distintas proteínas que intervienen en la unión de la epidermis con la dermis.
La enfermedad no tiene cura, varía según sus tipos y las características del paciente; por eso los casos leves suelen pasar inadvertidos y mejorar con el tiempo pero los más graves traen complicaciones serias.
Yumilsi vive con su mamá, Iraelia Martínez, y al nacer estuvo dos meses internada en hospitales de Bayamo y La Habana hasta que pudo ser llevada a su casa.
“No sé precisar las veces que ha estado ingresada; su enfermedad tiene crisis y mejorías; así hemos vivido hasta hoy, con una lucha grande de mi parte porque el padre reside desde hace años en España, allá sufrió un accidente grave que apenas le permite hablar y caminar; no ha podido ayudarla”, dijo con pesar la progenitora.
Mientras, Thalía vive con sus padres, Leonel y Ana, y también presenta períodos de mejorías y crisis, aunque en ella la enfermedad es menos agresiva.
Las niñas se conocieron
después de que a Iraelia le contaran que había nacido en la ciudad de Bayamo otra criatura con el padecimiento de su hija y así acudió a ver a los padres de Thalía para descubrir, sorprendentemente, que las dos habían nacido el mismo día, pero con tres años de diferencia.
Ambas familias fueron ayudadas por el Estado para la construcción de sus viviendas, que en ambos casos son confortables y espaciosas.
El tratamiento de las pequeñas ha consistido en pomadas, antibióticos, mucha higiene y en reventarse las ampollas cuando salen para evitar posibles infecciones.
“Hasta la ropa y los zapatos con frecuencia le hacen daño, sobre todo las prendas ajustadas”, expuso el padre de Thalía.
Para él y su esposa las jornadas más difíciles sucedieron en el pasado porque “ahora tiene conciencia y ella misma se revienta las ampollas con una aguja esterelizada y se las cura”. Sin embargo, cuando aún no tenía uso de razón “nos partía el alma verla llorar y llorar cuando la curábamos, o cuando la veíamos amanecer con la piel pegada a las sábanas”, agregó.
Impartirles clases no resulta tarea fácil, pues las dos, por su padecimiento, son muy sensibles y algo malcriadas.
Yumilsi tiene entre sus sueños poseer una computadora y un teléfono para comunicarse con su hermana mayor y los médicos, expresó que será manicura.
Thalía desea que en el lugar donde vive, Rosa La Bayamesa, haya menos vertederos porque los insectos –desde los mosquitos hasta las moscas- le dañan la piel.
Ambas han llorado junto a sus familiares en momentos duras, pero ambas han levantado la cabeza y han seguido soñando con un mejor futuro.(Osviel Castro Medel)
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